Предисловие.
Благодарю каждого, кто не понимал меня. Каждый непонимающий взгляд дал мне огромный толчок к тому, чтобы я написала эту книгу.
Каждый раз, когда начиналось обострение, я была готова кричать:
«Со мной что-то не так! Я какая-то не такая! Помогите, ну хоть кто-то, расскажите, объясните…»
Готова была рвать на себе одежду, буквально лезть на стену от непонимания родных и окружающих. Мне хотелось крикнуть каждому в лицо:
«Неужели вы не чувствуете того же? Неужели вы не понимаете, каково мне сейчас? Мне плохо, я практически умираю…»
Проблема в том, что никто не способен меня понять, кроме тех, кто, как и я, встретился с синдромом Ж лицом к лицу.
Я начинаю писать эту книгу в период обострения. Именно сейчас, как никогда, я способна дать максимум пользы – и вам, и себе. Я буду делиться примерами из жизни, рассказывать, каким был мой ритм до и после, открывать сокровенные моменты. Здесь вы найдёте ту самую поддержку, которой нам так не хватает в периоды обострений. Я буду рядом с вами в каждом слове, в каждой строке. Буду держать вас за руку. Вы увидите себя. Поймёте, что с вами всё так. Осознаете, что можно жить и так.
Эта книга не только для тех, у кого есть синдром Ж. Она также для тех, у кого рядом есть близкий человек с этим синдромом. Здесь вы сможете прочувствовать, каково нам. Узнаете, что у нас внутри, как с нами нужно, а как точно не надо.
Каждая глава этой книги – это этап моей жизни, это моя правда. Истории, которые не знал никто, кроме меня. Здесь будут откровения, чувства, мысли. Я начну с 13 лет и закончу в 32 (ну или 33). Вместе с вами я пойду по чертогам своей памяти, соберу по крупицам воспоминания – где-то приятные, где-то нет, но все они значимы в формуле моей жизни. Вы лучше узнаете меня и поймёте, что мы с вами обычные люди. Но у нас есть особый дар. Мы, как никто другой, знаем, что такое поддержка. И умеем дарить её даже во взгляде.
Я верю и убеждена, что мы обязательно встретимся. Я иду по намеченному пути, потому что прекрасно понимаю, как важно видеть понимание в глазах. Без слов. Просто взгляд, в котором есть всё. Поэтому моя цель – создавать сообщества и погружаться в эту тему глубже.
В какой-то из глав вы найдёте себя. Свои эмоции, свои чувства. Возможно, они даже не будут связаны с синдромом Ж, но рано или поздно он возвращается. И эти метания мыслей, воспоминаний – «вот если бы…» – будут крутиться в голове снова и снова.
Мои друзья, мои товарищи по Ж, особенно те, кто сейчас в обострении. Какие-то моменты вас будут бесить, вам захочется плакать. И мой совет – не сдерживайтесь. В руках с этой книгой вам можно всё. Можно плакать. Можно злиться. Можно злиться на меня, как на автора. Можно испытывать любые эмоции.
Я вас понимаю.
А ещё я понимаю, что это скоро отпустит.
И вам не нужно будет жалеть о своей злости. Потому что вам было можно. И это самое важное.
Как понять, что у тебя, возможно, синдром Ж
Перед тем как мы погрузимся в главы и мою историю, я хочу описать симптоматику – ту, с которой сталкиваюсь лично я. Частично беру информацию с форумов. Если вы испытываете подобные симптомы, но не знали о своём синдроме, моя рекомендация – сдать анализ. Генетический тест стоит недёшево, но можно начать с обычного анализа на билирубин в период обострения.
●
Несколько раз в год накатывает апатия, беспочвенная плаксивость
●
Билирубин скачет только вверх, редко возвращаясь к норме
●
Склеры глаз меняют оттенок – от белых до слегка желтоватых, иногда полностью желтеют
●
После долгой ходьбы появляется ощущение давления на глаза
●
Бывают моменты, когда кажется, что сейчас закружится голова и ты упадёшь
●
Возникает тревожность без видимых причин, учащается сердцебиение, накатывает паническая атака
